Me cuenta mi señora la preocupación de un paciente oncológico por dar a conocer su voluntades anticipadas a todo el personal sanitario con el que tiene relación. Le preocupa que se cumplan sus deseos, expresados formalmente, por encima de la evolución de su enfermedad, cuyo destino tal vez este escrito de un modo inalterable.
El problema es que el oncólogo o la enfermera de la consulta, a quien el paciente informa de sus deseos sobre la atención, no serán con toda seguridad los mismos que atiendan al paciente cuando acuda a urgencias, esté hospitalizado en la UCI o en una cama de cuidados paliativos.
El paciente, hace uso de un derecho regulado por la Junta de Castilla y León a través del marco normativo emanado de la Ley 8/2003 de derechos y deberes de los pacientes en relación con su salud. Las instrucciones previas, también conocidas como testamento vital, son «la manifestación anticipada de la voluntad que, por escrito, hace cualquier persona mayor de edad, capaz y libre, a cerca de los cuidados y del tratamiento de su salud o sobre el destino de su cuerpo o sus órganos una vez llegado el fallecimiento, para que sean tenidos en cuenta por el médico o por el equipo sanitario responsable de su asistencia, en el momento en el que las circunstancias que concurran le impidan expresarla por si mismo» (Decreto 30/2007 ).
Información detallada sobre los procedimientos se encuentra en la web de la JCyL.
¿Podemos desde la tecnología mejorar la información y ayudar a cumplir la voluntades del paciente?. Si, las últimas voluntades forman parte de la información más importante de un paciente.
En el caso de nuestro paciente, es necesario informar al personal sanitario, de que dicho paciente ha realizado testamento vital. El procedimiento recomendado, además de engorroso, puede no ser suficiente, ya que el paciente puede entregar la información en el servicio de admisión del hospital, sin pasar por el registro centralizado.
La recomendación para gestionar esta información es la siguiente.
- Asociar estos datos a los registros de datos del paciente.
- Informar, de forma automática, en las aplicaciones de uso habitual de cada profesional asistencial de esta circunstancia.
- Disponer de los documentos digitalizados, para que los profesionales puedan conocer con detalle los deseos expresados por el paciente.
En un entorno de trabajo de historia clínica única, el sistema tiene implantación sencilla. Si por el contrario, las aplicaciones de médicos, enfermeras, urgenciólogos, internsivistas e internistas, son diferentes, hay que establecer los procedimientos de intercambio de datos mediante integración HL7.
Todos estos cambios en los sistemas de información, requieren un esfuerzo técnico y económico necesario, pese a que menos de 0,1% de los pacientes hagan uso de este derecho.
Historia Clínica Electrónica y sus aledaños. 
Estupenda reflexión, que muestra una imperiosa necesidad de nuestro sistema de información. Toda historia clínica debería incorporar de una forma visible esta información, al igual que se ha hecho con la clasificación estratificada de los crónicos. Y con la información, el enlace a que el profesional que atiende al paciente pueda ver sus instrucciones previas, es decir, sus deseos planificados. Cuando el paciente hace esta expresión y el Registro lo incorpora, debería trasladarse automáticamente a la historia clínica electrónica.
Gracias
Hola, en nuestro caso valoramos la posibilidad de incorporar las voluntades anticipadas (VA) a la HCE, pero considerando que están incluidas en un registro centralizado de la Comunidad, y la posibilidad del paciente pueda cambiar de parecer, entendimos que se debería de incluir una nota en la HCE haciendo referencia a la existencia de VA en el Registro centralizado.
Siguiendo lo comentado por Daniel, estaría bien que el Registro centralizado lo trasladase como nota de su existencia a la HCE.
Lo importante es que la información se conozca con independencia de donde se almacene. Donde primero se debe conocer es en el habitat natural de salud del paciente; su área de salud y en los centros de referencia.
Hay que tener en cuenta que también se pueden presentar VA directamente en servicio de admisión sin pasar por el registro centralizado.
gracias.
Estando totalmente de acuerdo en que se debe conocer en el entorno natural del paciente, la recogida de esta información tan importante se centraliza (en nuestro caso) en los servicios de Atención al Usuario que se encargan de incorporar al Registro centralizado.
En mi opinión, es este el que debería estar ligado a la HCE para alertar de su existencia.
Un saludo
La Comunidad de Madrid define esta información como alerta de tipo 6, en su norma de alertas de la HCE
»
6. Alertas asociadas a valores del paciente y alertas de contexto social: el propósito es tener en cuenta todas aquellas situaciones que a pesar de no ser
estrictamente clínicas, afectan a la toma de decisiones y su manejo.
a. Valores del paciente: Decisiones del paciente que se desvían del tratamiento habitual (Ej: testamento vital, negación a las transfusiones de
los testigos de Jehová etc)
b. Circunstancias no clínicas de riesgo con o sin implicaciones jurídicas que afectan a la toma de decisiones (órdenes de alejamiento, denuncias
por maltrato, incapacidad-tutor legal/persona de contacto…etc) …
«