Salud y redes sociales (IV). ePacientes.


Las redes sociales de pacientes son espacios virtuales donde pacientes se ponen en contacto y comparten  problemas de salud . Ofrecen a las personas con problemas específicos de salud la oportunidad de compartir experiencias, comentar tratamientos, buscar, recibir y proveer información, consejos y apoyo emocional online. Los  pacientes recurren a las redes sociales para conocer más acerca de su enfermedad, compartir experiencias y obtener motivación y apoyo al encontrar testimonios de personas que han pasado por el mismo problema. En esencia aprovechan el potencial de interacción y participación de las redes sociales para crear grupos en torno a problemas de salud.

El paciente busca en internet lo que no encuentra en el sistema:  compartir experiencias,  buscar y recibir información,  proveer información,  consejos,  apoyo  emocional…

Las clasificaciones que se suelen hacer son las siguientes :

  • Según los destinatarios:  Los miembros también pueden ser asociaciones de pacientes, familiares, cuidadores, profesionales sanitarios, etc.
  • Según los promotores: Los promotores de las redes sociales de pacientes pueden ser pacientes, asociaciones de pacientes, profesionales, instituciones, etc.
  • Según la temática: Los temas que aparecen son  redes de promoción de la salud o redes focalizadas en enfermedades crónicas, raras.

Los distintos usos de las redes sociales (e internet 2.0 en general) por los pacientes se pueden clasificar de la siguiente manera:

  • Acceso a información y aplicaciones: Para disponer de información y servicios relacionados con su salud. Los cuidadores de enfermos pueden tener a su alcance guías sobre cuidados, servicios sanitarios online (como cita previa) o aplicaciones para la gestión de sus historias clínicas.
  • Difusión del conocimiento: los nuevos epacientes no se limitan a ser consumidores de información, sino que generan contenido. Incluso hay comunidades de pacientes que se basan en compartir su historia clínica electrónica o su información genética.
  • Socialización y comunidades virtuales: internet 2.0 no es sólo una autopista de la información sino un canal para la comunicación y la colaboración entre usuarios que permite la creación de redes sociales de pacientes, cuidadores e incluso profesionales sanitarios, para darse apoyo mutuo e intercambiar experiencias y conocimientos.

En este escenario aparece un nuevo concepto que es el e-paciente o paciente emponderado,  como un paciente proactivo, con buenos conocimientos sobre tecnologías, implicado en el mantenimiento de su salud e interesado en contribuir   al tratamiento e investigación sobre determinadas condiciones de salud y también a mejorar el sistema de asistencia sanitaria y a ayudar a otros pacientes. Un epaciente, que ha leído sobre su enfermedad, ha indagado y aporta en la consulta comentarios, ideas o sugerencias, que, por supuesto, pueden ser más o menos afortunadas. Según el estudio “Los ciudadanos  ante al e-sanidad”  (ONTSI de 2012),   el 30% de los ciudadanos consulta información de salud en internet antes de acudir a una consulta, de ellos el 71% comparte la información con el médico y el 54% sigue buscando información después de la consulta.

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2 Comments

  1. Hola Juan, aún no había podido pasar para agradecerte que compartieras tu visión sobre las RRSS en salud. Veo que tocas todos los palos porque comprendes que el fenómeno es inherente a todas las partes que intervienen en nuestro campo.

    Sin embargo, en esta entrada creo que te has quedado corto tal vez por poner en foco en lo que tenemos en eSalud por estos lares…. los ePacientes no sólo se han organizado en RRSS para lo que mencionas sino que han tomado la iniciativa en grupos de apoyo mutuo realizando talleres y charlas… más allá de eso y como comento en mis entradas más recientes (Nunca más cobayas y Ahora que los fondos siguen a los usuarios ) se han lanzado a “dirigir” y “encabezar” la investigación con prácticas que si no son peligrosas si son discutibles y que debemos tener en cuenta pues pronto estarán entre nosotros.

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