LA HISTORIA QUE VIENE: “cloud health record”


Pasada la década de atractivo que el sexapil tecnológico ha  causado en los entornos directivos y profesionales ha comenzado la nueva era;  la historia que viene.

En el pasado reciente, hemos asistido a incontables iniciativas TIC’s entorno a diferentes aspectos de la actividad asistencial; en general de forma inconexa, respondiendo a la crisis del día, al ejecutivo con más poder político, o simplemente al grupo que, siguiendo el dicho “quien no llora, no mama”, más se queja de las deficiencias tecnológicas de sus procesos. La historia que viene forma parte de la planificación estratégica de los directivos y órganos de gobierno, es el núcleo en torno al cual se estructuran todos los procesos asistenciales, haciendo realidad la máxima que dice “si tienes una buena historia clínica electrónica, tienes un buen centro asistencial”.

La historia que viene será una historia en la nube, dejaremos de hablar de HCE  para hablar de  “cloud  health record”, como sistema de registro electrónico de datos soportados en entornos tecnológicos virtualizados. La globalización de la asistencia,  la posibilidad de los pacientes de elegir el proveedor del servicio  en función del tipo de asistencia o patología que necesite, originará nuevos modelos de servicios y nuevos sistemas de información.  Los pacientes también podrán elegir el proveedor de su  HCE en base a sus necesidades  y las prestaciones de los diferentes proveedores tic’s.

Los pacientes, las instituciones, los profesionales, los estándares y el software de fuentes abiertas son los factores principales para alcanzar el éxito  del “cloud  health record”.

Los pacientes, que en general se han comportado como sujetos con paciencia (capacidad de padecer o soportar algo sin alterarse, RAE),  incorporarán un nuevo rol en la gestión de su estado de salud y el seguimiento de su enfermedad.  El acceso a la información (contrastada o no), los  nuevos sistemas de organizarse entorno a redes sociales,  el intercambio de experiencias, el comercio global de productos y servicios, producirán un nuevo posicionamiento de la relación médico-paciente, más activa, crítica y participativa; “los pacientes empoderados”. Otras evidencias cotidianas, como el hecho de que mediante una tarjeta electrónica o internet sea posible realizar cualquier tipo de transacción bancaria, comercial o administrativa, generarán una presión positiva sobre los proveedores de salud en cuanto al acceso  generalizado a recursos y servicios mediante las nuevas tecnologías. Los financiadores, deberían ir estableciendo sistemas de identificación unívocos, globales y universales que permita a los proveedores la identificación correcta y el conocimiento adecuado de la relación de cada paciente con el sistema de provisión. El problema no es tanto como elegir el tipo de identificador (cip,  dni, nhc, etc.), si no el servicio de identificación que asegure la  identificación unívoca de cada paciente y su comunicación con todos los sistemas relacionados con su atención. Los perfiles definidos por IHE sobre la identificación de pacientes aportan soluciones muy válidas al respecto.

La historia que viene es una historia multidimensional que transciende los nichos administrativos de atención y pasa a convertirse en un atributo “tecnológico” del paciente que  siempre está unido al él, es su “visa health”. Es longitudinal en cuanto al seguimiento de sus patologías crónicas o agudas que precisan tratamiento en ámbitos de atención especializada. Es transversal en entornos de atención primaria ya que aglutina el estado de salud y evolución general del paciente.  Es poliédrica en la medida que permite al paciente interactuar con cualquier agente sanitario: farmacias, financiadores, proveedores de  cualquier tipo de atención (primaria, especializada, socio sanitaria), empresas de servicios complementarios (transporte, oxigenoterapia, productos sanitarios). Incluye la gestión de la atención domiciliaria y el seguimiento geográfico cuando el paciente se desplaza. El seguimiento domiciliario de pacientes crónicos y dependientes es uno de  los aspectos donde las Tics pueden aportar un valor importante; facilitando la monitorización y anticipando el problema de salud, evitando desplazamientos, potenciando y ampliando la cartera de servicios de atención primaria, integrando los agentes de la red socio sanitaria,  liberando presión en centros de especializada, aportando seguridad y confianza.

La historia que viene hace un uso intensivo del Sistema Nacional de Salud. Los responsables políticos, deben facilitar marcos legales donde se puedan establecer  las nueva relaciones para los nuevos roles.

Los profesionales tienen  un nuevo escenario en el que desarrollar su trabajo. Desde el sofá de casa, la consulta, la planta, el móvil o la ipad , a la distancia de un clic tienen toda la información necesaria para su actividad asistencial, un verdadero “just in time” de la información asistencial. Los nuevos sistemas les permitirán acceder desde el escritorio a todas las fuentes científicas, a las últimas evidencias publicadas.  Las sociedades científicas deben también modelar y definir los requerimientos de sus registros electrónicos. Estructurar y normalizar registros en base a estándares que aporten conocimiento al proceso de salud y definir indicadores de procesos asistenciales son cuestiones necesarias.

Los estándares. El dominio de la salud es muy  complejo. En cada actividad asistencial intervienen varios profesionales, con categorías diferentes, puede que geográficamente dispersos. La cantidad de variables  y registros es inmensa, la variedad de información es enorme (datos estructuras, texto libre, series, imágenes, categorías, videos,etc.) y por si fuera poco un mismo tipo de atención puede tener diferentes procesos. Sin embargo la HCE de paciente debe ser completa (La HCE es el registro longitudinal persistente de  salud y de la provisión de cuidados relativos a un paciente, para informar su asistencia  y para proveer un registro médico legal de la asistencia prestada.   La HCE, es el conjunto global y estructurado de información relacionado con los procesos asistenciales de un paciente, soportado por una plataforma informática), por lo que para resolver los problemas de fragmentación debemos usar estándares: Los estándares que salvan vidas (http://www.1024.com.uy/revista/index.php/leonardo-da-vinci/61-estanndares, Pablo Pazos), nos habilitan modelos de información  y una arquitectura para implementar la HCE de un paciente de modo que sea completa,   segura e interoperable.

Los estándares nos posibilitan además la interoperabilidad semántica del HCE entre sistemas: capacidad  que tienen estos para intercambiar información y gestionar dicha información.  La madurez de los estándares han consolidado pilares básicos sobre los que desarrollar sistemas de interoperabilidad:

  • Modelos de referencia
  • La definición de cada elemento de datos y su relación con los demás (modelo semántico).
  • La terminología utilizada para representar los elementos codificados, incluyendo sus definiciones, y las relaciones dentro de la terminología.

El software libre ha conquistado un nicho importante de mercando TI en  sistemas operativos, servidores y aplicaciones de escritorio  (linux, apache, jboss, firefox, openoffice, mysql, etc.). En el sector salud y en la HCE se van a incorporar a esta tendencia impulsado por diferentes motivos:

  • Las características intrínsecas del software (acceso al código, estudio, modificación, documentación) facilitan su uso en un entorno altamente interoperable pudiendo reutilizar partes del código entre sistemas.
  • Su mayor facilidad para adecuarse a los estándares sanitarios.
  • Nuevas empresas muy dinámicas y especializadas en nichos TI, ven el software libre la posibilidad de entrar en el mercado y poder competir con  las grandes corporaciones.
  • La nueva coyuntura económica.
  • La responsabilidad de las instituciones que deben cumplir las recomendaciones nacionales y europeas sobre el uso y fomento del software libre.

Existen muchas iniciativas,  varias de ellas de notable éxito ; Mirth, Dcm4chee, Ginkgo CADx,  Medical,  OpenEMR,  OSCAR,  OpenMRS,   Tolven, Osiris, Angel.  Muy destacable el proyecto ginkgo cadx, iniciativa nacional muy sólida.

La historia que viene está llamando a la puerta y precisa de responsables (políticos y tecnológicos) con una visión estratégica global,  que supere las fronteras del centro, el servicio de salud y la Comunidad Autónoma y les permita ver la nueva realidad antes de que inunde sus despachos.

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4 Comments

  1. Me ha gustado mucho la entrada Juan.

    Pacientes, profesionales, estándares y software libre son los actores principales en los proyectos TIC de nuestro ámbito, el de la salud.

    Son los actores principales en el presente y lo serán más todavía, en el futuro.

    Un placer leerte.

    Un saludo,
    Toño G. Parada

  2. Todo es muy bonito sobre el papel… El caso es que ¿Dónde estan las certificaciones de los productos OpenSource?
    Resulta que por un lado salen todos los concursos públicos exigiendo Marcado CE, clasificaciones empresariales varias, experiencia en entornos públicos e incluso la certificación FDA (sí, sí, se pide la certificación americana en concursos públicos españoles), mientras que desde otros agentes del mercado se apuesta por soluciones abiertas sin, por lo general, ninguna certificación. ¿Cómo se come eso?
    ¿Quién se responsabiliza del mal funcionamiento de un sistema No Certificado que interactúa de una forma u otra con los pacientes? ¿Se van a hacer responsables ante un defecto que provoque la pérdida de una vida humana el licitador, gerente, sercicio de informática…? Lo dudo mucho, sinceramente.
    Hasta el muy extendido Osirix no tiene marcado CE (sí, hay una versión que lo tiene, distribuido por una empresa alemana, pero esa versión, de la que se responsabiliza dicha empresa, ha dejado de ser de verdad OpenSource).

    Mientras la industria, la administración y los departamentos jurídicos no se pongan de acuerdo, el despegue definitivo de las soluciones Open Source REALES (no de mentirijilla como la citada de Osirix) es una utopía.

    1. Tender a sistemas de calidad es buena estrategia: conformidades dicom, certificaciones perfiles ihe o marcado CE son objetivos deseables. No creo que guarden relación con el tipo de licencia de los programas. No se donde realizas tu actividad pero en mi hospital del variado ecosistema de aplicaciones hay una (RIS ) que esta en proceso de certificación CE y el pacs que tiene dicom conformance statement el resto nada (lis, visores dicom , his, nutriciones, farmacia, digestivo, anticoagulantes, banco de sangre, …..).

      Por otro lado, la fiabilidad no es una característica intrínseca al sw propietario. Admitiendo el mismo nivel de disfuncionalidades, el SL permite al cliente revisar el código y la existencia de una comunidad de usuarios, potencialmente ofrece mayores posibilidades de detección de errores y propuestas de mejora. Por ponerte un ejemplo; que siemens admitiera un bug en un tag dicom en el servicio dicom store de la resonancia nos costó casi una año, unos cuanto meses más y lo arreglaron.

      Yo creo que el SL es un factor crítico del cambio al nuevo modelo por lo siguiente:
      – Los escenarios de concursos de más de 20M € en base a sw propietario en mi opinión han fracasado y ya no son posibles.
      – La complejidad intrínseca de los sistemas de información sanitario posibilitan que en dominios concretos, empresas innovadoras apuesten por desarrollos diferenciados.
      – El SL en general es más interoperable.
      – Generan conocimiento en las organizaciones.
      – Al liberar software, la Administración Pública reduce su déficit, aporta valor al sector privado, especialmente a las
      empresas TIC locales, favorece la competitividad y contribuye al desarrollo de una economía sostenible basada en el conocimiento y la innovación abierta.(Ver 10 razones para que la Administración libere software)

      La utopía en mi hospital tiene los siguientes nombres: ginkgo cadx, dcm4che, mirth, fedora directory server, firefox, ubuntu.
      Pese a lo cual no llegamos a un 10% por lo que las posibilidades de mejora son muchas.

      Un saludo

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